¿Qué puedo esperar? El Alzheimer pone grilletes a la capacidad funcional de la persona

Este artículo no es un consejo médico. Si tiene dudas, consulte a su médico o proveedor de atención médica.

Inundaciones, incendios, sequías: los desastres relacionados con el cambio climático están causando traumas en todo el país. Un problema personal urgente está causando estragos en las mentes de los canadienses y de personas de todo el mundo. El desarrollo de trastornos neurodegenerativos no es una parte normal del envejecimiento; sin embargo, el número de pacientes con demencia está aumentando rápidamente. La enfermedad es mucho más que un mal recuerdo.

"La demencia es un término para varias enfermedades que afectan la memoria, el pensamiento y la capacidad para realizar las actividades diarias", afirmó la Organización Mundial de la Salud (OMS). “A medida que las células cerebrales se dañan cada vez más, el juicio y la capacidad de razonar se ven afectados, junto con cambios de comportamiento, estado de ánimo y dificultades de comunicación.

“La enfermedad empeora con el tiempo. Afecta principalmente a las personas mayores, pero no todas las personas la contraen a medida que envejecen”.

Según las estadísticas de 2020 señaladas por la Sociedad de Alzheimer de Canadá (ASC), más de 597.000 personas en Canadá viven con diversas formas de demencia. De ellos, casi el 62 por ciento son mujeres. Solo en 2020, 124.000 personas fueron diagnosticadas con enfermedades neurodegenerativas que alteraron sus vidas. La ASC estima que para 2030, la cifra se disparará a más de 955.000 canadienses que vivirán con demencia. Los sistemas de atención de salud quedarán sumergidos en el tsunami de pacientes. En todo el mundo, 55 millones de personas padecen la enfermedad.

El Alzheimer es la forma más común de la enfermedad. La demencia vascular es la segunda más común y ocurre cuando el flujo sanguíneo está bloqueado o dañado. La interrupción del suministro de oxígeno a las células cerebrales provoca la muerte celular. Hay varios tipos más de demencia.

La demencia con cuerpos de Lewy presenta síntomas similares a los de la enfermedad de Parkinson. Los cuerpos de Lewy (proteínas alfa-sinucleína) se depositan dentro de las células nerviosas del cerebro. "La demencia frontotemporal es un término general para un grupo de trastornos raros que afectan principalmente a las áreas del cerebro asociadas con la personalidad y el comportamiento", dijo la ASC. La demencia mixta es un diagnóstico de más de un tipo de enfermedad. Se están investigando otros tipos raros.

Aún más alarmante es la demencia de aparición temprana, que se presenta en personas menores de 65 años. Con edades entre 40 y 50 años (y posiblemente mucho más jóvenes), “en este momento, al menos 28.000 canadienses menores de 65 años viven con demencia de aparición temprana”. Representan entre el dos y el ocho por ciento de los casos de demencia.

Pueden aparecer signos sutiles de demencia 10 años antes del diagnóstico, y la enfermedad afecta aproximadamente a una de cada cuatro personas mayores de 85 años. "En promedio, los pacientes con enfermedad de Alzheimer viven de ocho a 10 años después de ser diagnosticados", según Stanford Medicine. Dependiendo de la edad, “algunas personas viven hasta 20 años”.

Considerados como marcadores primarios de la enfermedad, en el Alzheimer se producen dos cambios cerebrales: las placas amiloides y los ovillos neurofibrilares.

Las placas amiloides se desarrollan en el tejido entre las células nerviosas y "son grupos inusuales de proteína llamada beta amiloide junto con fragmentos degenerados de neuronas y otras células". También relacionado con la disminución de las capacidades cognitivas, “los ovillos neurofibrilares son haces de filamentos retorcidos que se encuentran dentro de las neuronas”, compuestos principalmente por la proteína tau. Tau en neuronas sanas "ayuda al funcionamiento de los microtúbulos, que son parte del soporte estructural de la célula y transportan sustancias a través de la célula nerviosa". La enfermedad de Alzheimer hace que tau "se retuerza en pares de filamentos helicoidales", bloqueando las transmisiones de microtúbulos.

No existe una prueba específica para diagnosticar la demencia. Las pruebas en línea pueden ser divertidas pero no útiles. Se requiere una visita a un profesional médico. El médico comenzará con un historial médico completo y pruebas para descartar otros posibles problemas que afecten la función cerebral, como efectos secundarios de medicamentos, tumores, accidentes cerebrovasculares, infecciones u otros problemas de salud. Se preguntará al paciente y a un familiar o amigo sobre los síntomas, las actividades diarias y cualquier cambio de comportamiento o personalidad.

El médico puede realizar pruebas "de memoria, resolución de problemas, atención, conteo y lenguaje", dijo el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento en "Cómo se diagnostica la enfermedad de Alzheimer". Es posible que se realicen análisis de sangre y orina. Se pueden realizar escáneres cerebrales, como CT, MRI o PET. De manera más intensiva, se puede ordenar una punción lumbar para recolectar líquido cefalorraquídeo para “medir los niveles de proteínas asociadas con el Alzheimer y las demencias relacionadas”.

Si se diagnostica Alzheimer u otra demencia, el médico derivará al paciente a un neurólogo, geriatra u otro especialista para recibir atención continua. La demencia es más que simplemente olvidar: pone grilletes a la capacidad de la persona para funcionar. También se ofrecerá orientación a la familia.

Una vida sana puede retrasar los síntomas. Tratar la diabetes y la presión arterial alta, dejar de fumar y beber demasiado y mantener un peso saludable ayuda, al igual que la actividad física, mantenerse socialmente activo y buscar tratamiento para la depresión.

"Debido a los efectos de la demencia, la capacidad de comunicación de una persona puede verse afectada, lo que dificulta hablar con ella", señaló la ASC. Es importante mantener comunicación con la persona, tratándola con respeto y dignidad. La demencia afecta a cada persona de manera diferente.

A medida que avanzan los síntomas, los pacientes "pueden no ser capaces de reconocer a sus familiares o amigos, desarrollar dificultades para moverse (y) perder el control sobre la vejiga y los intestinos", dijo la OMS. Es posible que "tengan problemas para comer y beber y experimenten cambios de comportamiento, como agresión, que resultan angustiantes para la persona con demencia y para quienes la rodean".

Ofrecer tranquilidad y amabilidad es importante para los pacientes con demencia mientras atraviesan cambios aterradores. Es útil una rutina diaria, que comience por bañarse y vestirse a una hora determinada y terminar con las comidas a horas constantes. Los horarios confiables brindan seguridad. “Deje que la persona haga todo lo que pueda”, dijo Alzheimer.gov, y “dígale lo que va a hacer, paso a paso mientras la ayuda a bañarse o vestirse”.

Ayude al paciente a anotar citas y listas de tareas pendientes, anotó Alzheimer.gov, y anote los eventos en un calendario. La ropa holgada con cierres fáciles facilita vestirse; prevenir caídas utilizando calzado antideslizante, marcar los bordes de los escalones con cinta visible de color y asegurar una buena iluminación en todo el espacio habitable.

Si un paciente con demencia no puede recordar cosas, evite decir "¿no te acuerdas?" Tenga a mano fotografías y objetos personales queridos. Involucre a la persona en actividades que pueda hacer y disfrutar, como las tareas del hogar, la jardinería, hacer ejercicio con música o salir a caminar.

Cuidar a un paciente con demencia es gratificante pero también agotador. Los cuidadores deben cuidarse a sí mismos. Los grupos de apoyo, tomar descansos regulares y pedir ayuda pueden aliviar la carga.

No existe cura para la demencia y aún no se ha aprobado ningún medicamento en Canadá para frenar la progresión de la enfermedad. Se están realizando investigaciones sobre la demencia para determinar la causa, desarrollar estrategias de prevención y mejorar el tratamiento. A partir de 2022, la Agencia de Salud Pública de Canadá enumera cuatro medicamentos aprobados para mejorar temporalmente los síntomas de la demencia: Aricept, conocido genéricamente como donzepril; Exelon, con el nombre genérico de rivastigmina; Reminyl, con el nombre genérico de galantamina; y Ebixa, conocida genéricamente como memantina. El tratamiento del estado de ánimo y la conducta puede estar disponible a través del profesional de atención médica del paciente.

Septiembre es el Mes Mundial del Alzheimer, que pone de relieve la concienciación sobre la demencia, y tiene como objetivo luchar contra el estigma y presionar para que se realicen cambios en las políticas gubernamentales. Visite la Sociedad de Alzheimer de Canadá para obtener información importante sobre la demencia para el paciente, su familia y sus cuidadores.

Susanna McLeod es una escritora que vive en Kingston.

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